Un message lumineux emplit la pièce : “Je suis désolé pour votre perte”. Après avoir doucement glissé mon corps post-opératoire contre le coussin de grossesse devenu mastectomie, je prends le téléphone et tape, “Quelle perte, mon sein, ou mon père?” Je supprime. “Merci”, j’écris à la place. “Je viens d’apprendre pour ton père, je suis tellement désolé,” écrit un autre ami. “Merci,” je réponds sans révéler mon autre débit. Le langage de la perte lui-même est imprécis : je n’ai pas égaré mon sein ni mon père ; l’un est dans un laboratoire, l’autre dans une maison funéraire, tous deux sont sondés pour des raisons différentes. “Pour en revenir à des choses plus joyeuses, comment se passe tout avec le livre?” continue l’ami. “Jusqu’à présent, tout va bien avec le sein,” j’envoie avant de réaliser l’autocorrection. “Je veux dire livre,” j’écris de nouveau. “Non! livre, pas sein.” Mais l’autocorrection sait, même si l’ami ne le sait pas.
Les défis de la publication et de la guérison
Le livre, parlant de langage, maternité et multilinguisme, à un peu plus de deux mois de sa publication, se situe dans la sphère du “jusqu’à présent, tout va bien” de l’édition : corrections finales faites, couverture révélée, épreuves prêtes. Mon sein nouvellement reconstruit, le cancer trouvé incidentellement enlevé, est également, jusqu’à présent, aussi, en bonne voie. Le père est l’exception. C’est la rencontre de l’analyse lexicale et d’un examen de la reconnaissance, ou, une platitude de gratitude dans le “jusqu’à présent, tout va bien” alors que des messages de condoléances, de commisération et de félicitations se télescopent, et j’existe dans un état perpétuel d’incrédulité.
Le poids des pertes et des accomplissements
J’ai juste assez de temps pour éditer mes remerciements avant l’impression et j’ajoute comment mon père ne tiendra jamais un exemplaire fini – la cruauté absurde de devoir respecter cette date butoir n’est pas perdue pour moi. Le jour où je commence la chimiothérapie adjuvante, les exemplaires finis de mon livre arrivent et après le traitement, je fais consciencieusement une vidéo de déballage. Dans la vidéo, les effets débilitants de la chimiothérapie n’ont pas encore frappé, mes cheveux n’ont pas encore commencé à s’éclaircir et pour tous ceux qui ne connaissent pas les pertes qui éclipsent mes gains, ils ne sont pas plus sages. À ma grande joie et distraction, les commentaires de félicitations et les émojis en forme de cœur inondent la section des commentaires.
Entre les pertes et les autocorrections
Le frère d’un ami décède et le jour de ses funérailles je texte, “J’espère que tout se passe aussi bien que possible aujourd’hui, je pense à toi.” Quelques semaines après ma première chimio, mes cheveux commencent à tomber. Alors que l’autocorrection insiste pour partager ma vérité, je pense à elle, mais je pense aussi inlassablement à l’amincissement des cheveux. Chaque “juste” se transforme en “Judy”, une occurrence courante sauf que Judy est le nom de ma coiffeuse qui coupe mes cheveux épais jusque dans le dos depuis près d’une décennie. L’autocorrection est un rappel implacable d’une autre “perte” parmi la multitude de pertes. Dans un autre message, “about it” apparaît de manière appropriée sur mon téléphone comme “abou tit”. Lorsque je ne pense ni à l’amincissement ni aux coiffeurs, je pense aux seins. “Histoire folle!” j’envoie un texto à un ami entre les traitements quand je me sens assez bien pour sortir. “Nous n’allons plus à Pearl Jam ce soir, Eddie Vedder a dû annuler le concert à Londres.”
Les leçons de la maladie et du deuil
Deux jours après la journée de publication, le fantôme de mon père arrive dans une boîte Amazon, le logo Prime une promesse d’arrivée rapide sans tenir compte du départ entre l’achat et la livraison. Un homme compliqué et tourmenté mais un père soutien, mon père voulait augmenter les précommandes, important pour les nouveaux auteurs comme on me l’a répété à maintes reprises et partagé avec mes parents quand il était encore en vie. Avant sa mort, mon père a précommandé 20 livres à envoyer à mon appartement de Londres avec le projet d’en commander 30 de plus avant la publication. Alors que je fixe la boîte, je pense à la phrase de Leslie Jamison dans Splinters sur sa propre relation complexe père-fille : “Nous ne sommes pas aimés de la manière dont nous choisissons. Nous sommes aimés de la manière dont nous sommes aimés.”
La quête de sens à travers les épreuves
Les recherches sur mon ordinateur portable alternent entre “À quel point Book Tok est-il important ?” et “taux de récidive du cancer avec la chimio ?” Un jour, je tape “célébrités atteintes d’un cancer du sein”. Je recherche des histoires d’extrêmes, de deuil tout-enveloppant, ou de joie et de peur juxtaposées. J’apprends qu’Olivia Newton-John a été diagnostiquée d’un cancer du sein le même week-end où son père est décédé. Julia Louis-Dreyfus a reçu son diagnostic de cancer du sein le lendemain de sa sixième victoire aux Emmy Awards, déclarant lors d’une interview que cela semblait être une “comédie noire” et une “juxtaposition bizarre”. L’auteure Sarah Weinman a achevé son premier livre de crime la même année où elle a subi une chimiothérapie et une radiothérapie épuisantes. “D’autres me disent que c’est un calendrier extraordinaire. Mais que pouvais-je faire d’autre ?” écrit Weinman.
La force des récits et des écrivains
Les gens me disent que c’est extraordinaire ce qui se passe dans ma vie en ce moment. Mais comme Weinman, que pouvais-je faire d’autre ? Après le jour de la publication et le choc d’un diagnostic et de la mort d’un parent se transforme en engourdissement et en survie, ce que je fais également est de lire. À travers des mois de traitement éprouvants accompagnés d’un deuil qui me terrasse de manière indiscriminée, je cherche des textes qui non seulement parallèlent mon expérience, mais me permettent de considérer à la fois la corporalité du deuil et de la maladie, ainsi que l’éphémère d’une vie déchirée dans un monde où des milliers de vies sont détruites quotidiennement.
Une exploration de la maladie et du deuil à travers les mots
Je suis linguiste sans langage, une femme désespérée pour que d’autres femmes traduisent ce qui se passe dans ma vie, ou du moins pour me sentir comme si j’étais dans une communauté sans langage, une qui offre une compréhension de ce qui est universel et pourtant inconcevable, et pour chacun de nous, une expérience unique. L’ironie n’est pas perdue sur moi que j’ai, seulement quelques semaines plus tôt, publié un livre sur les possibilités infinies de puiser dans plusieurs langues, un livre avec le sous-titre “trouver du sens”. Maintenant, je désire des réflexions sur la façon dont une histoire de maladie et de deuil est écrite à la fois sur le corps et sur la page, comment un monde solitaire de maladie et de deuil peut être rempli d’une abondance de créativité et de sacré, et oui, trouver du sens entre l’universel et le unique, le politique et le personnel et surtout, dans l’ordinaire de la maladie et de la mort mais aussi, dans leur irréalité.
La narration de la maladie et du deuil à travers le corps et la page
“La maladie est un poste avancé : arctique lunaire, difficile d’accès. L’emplacement d’une expérience incommunicable jamais pleinement comprise par ceux assez chanceux pour l’éviter,” écrit Sinéad Gleeson dans Constellations. “Cette version dysfonctionnelle de moi était un nouvel endroit traître. Je ne le connaissais pas ; je ne parlais pas sa langue. Le corps malade a sa propre impulsion narrative. Une cicatrice est une ouverture, une invitation à demander : ‘qu’est-il arrivé ?’ Alors nous racontons son histoire. Ou essayons. Pas avec une voix quotidienne, non, cela ne suffit pas.”
La renaissance à travers les mots et la guérison
Je dévore The Undying d’Anne Boyer. Dès que j’ai terminé, je recommence, m’arrêtant sur des phrases impeccables qui résonnent, avec une précision existentielle et souvent un humour bien nécessaire, avec mon expérience du cancer du sein et de sa douleur, des réactions des autres et surtout, comme l’écrit Boyer, l’“auto-destruction auto-préservatrice” de la chimiothérapie. Dans un vide intemporel après mon diagnostic, je m’accroche à des notions de normalité jusqu’à ce que Boyer me rappelle qu’il y a maintenant un avant et un après : “Être déclaré avec certitude malade tout en se sentant avec certitude bien est de tomber sur la dureté du langage sans même se voir accorder une heure d’incertitude douce dans laquelle se stabiliser avec une inquiétude préventive, alias maintenant tu n’as pas de solution à un problème, maintenant tu as un nom spécifique pour une vie qui se brise en deux.”
La gratitude et la lutte contre la maladie
Alors que des amis merveilleux et bien intentionnés comptent mes traitements à rebours, je suis à la fois enveloppée dans un amour et des soins très nécessaires et appréciés mais je ressens en même temps du ressentiment face à l’implication qu’il y a une ligne d’arrivée. “La sensation est l’ennemie de la quantification,” écrit Boyer tandis que dans une autre partie du livre, elle énumère tout ce que le cancer du sein nie, ou ses “coups totaux”, certains temporaires d’autres pour toujours, y compris, les cheveux, les cils, les sourcils, la pensée, le langage, la vigueur, la maternité, la productivité, les seins. Et pourtant, cette “désassemblée foule un cosmos, organes et nerfs et parties et aspects se déclarant comme des particularités qui se déploient : un conduit lacrymal gauche dysfonctionnel – un nouvel univers ; un follicule pileux mourant – un système solaire ; ce nerf de la quatrième orteil du pied droit – maintenant éviscéré sous l’effet des médicaments de chimiothérapie – une étoile sur le point de s’effondrer,” écrit-elle. Nous sommes des corps et nous sommes le temps, mais nous sommes aussi tellement plus.
La quête de sens à travers la maladie et le deuil
Je me tourne d’abord vers Instagram de Kate Bowler après que l’algorithme me propose un post où l’auteure et professeure examine attentivement la gratitude : “La gratitude n’est pas la solution au problème de la douleur”, dit Bowler qui a été diagnostiquée d’un cancer du côlon de stade IV dans la trentaine peu de temps après la naissance de son fils. Ses publications sur les réseaux sociaux deviennent des mantras : “L’espoir n’est pas une stratégie” ; “Vous n’êtes pas la mauvaise chose” ; “Vous ne pouvez pas choisir la joie”. Je commande Everything Happens for a Reason: And Other Lies I’ve Loved de Bowler. Dans ses pages, je trouve le pratique – un appendice sur ce que les gens devraient/ne devraient pas dire en réponse à la maladie et au deuil ! – mais aussi la permission de rejeter les commentaires et les jugements laconiques et omniprésents, aussi bien intentionnés soient-ils, de la part d’amis et d’étrangers. “Le monde est un bilan,” écrit Bowler. “On soustrait d’une colonne, on ajoute à une autre, comme si nous pouvions tous convenir de partager des morceaux de cette vie trop courte, trop longue.” Comme le note également Boyer dans The Undying, “Les femmes atteintes d’un cancer sont souvent contraintes de se voir se dissoudre, objets lamentables intolérables en tant que lamentables, témoins des histoires tristes de tout le monde mais corrigées socialement dès qu’une tristesse sort de leur propre bouche.”
La lumière des autres artistes et écrivains
Gleeson et Boyer écrivent sur d’autres artistes et écrivains qui les ont tenus et réconfortés pendant les jours sombres de la maladie. Pour Gleeson, Lucy Grealy, Frida Kahlo et la photographe Jo Spence étaient “des lumières dans l’obscurité pour moi, une forme de guide. Une constellation triangulaire,” écrit-elle. Sur les dernières pages de son mémoire, Boyer fait référence à des écrivains qui sont morts jeunes et qu’elle aurait aimé voir vivre : Mary Wollstonecraft, la philosophe franco-péruvienne Flora Tristan et la philosophe Margaret Fuller. “Avant que je ne tombe malade, le travail de ces femmes mortes m’avait tenu compagnie… et dans ma quarante et unième année, j’ai rassemblé ces écrivains autour de moi, me suis détachée peu à peu des choses des vivants.” (Boyer a été diagnostiquée à 41 ans.) Pour moi, j’avais besoin d’histoires de femmes vivantes, de femmes qui avaient survécu non intactes car j’apprends que c’est une tâche impossible, changées à jamais mais toujours là. Comme l’espérait Boyer et comme elle écrit dans son épilogue, mes parties de corps perdues se régénéraient progressivement à travers les phrases de son livre, tout comme mon âme. Et comme d’autres femmes l’avaient fait pour Gleeson et Boyer, elles, ainsi que Bowler et leurs textes étaient, et continuent d’être dans une vie naviguant dans l’“après”, mes lumières dans les moments les plus sombres.
La gratitude et la reconstruction à travers les mots et les gestes
Lors de mon rendez-vous de suivi post-opératoire, trois mois après ma mastectomie, la collègue de mon chirurgien examine mon sein reconstruit et évalue la symétrie de mon décolleté. “Sentez-vous que vous avez besoin d’ajustements ?” demande-t-elle. J’aimerais un ajustement des six derniers mois de ma vie, ai-je envie de dire. Au lieu de cela, je dis, non, je suis soulagée de m’être bien rétablie et reconnaissante pour le sein exempt de cancer. Je repense au matin avant mon opération lorsque mon chirurgien a marqué ma poitrine avec un marqueur. À ce moment-là, j’ai complimenté nerveusement ses sabots rouges, un amour pour cette chaussure influencé par les souvenirs d’enfance de mon père portant des sabots IKEA. À des milliers de kilomètres de distance, je n’avais pas encore appris sa mort, ou à maîtriser le langage de la maladie et du deuil, deux vernaculaires qui m’influencent maintenant de manière incommensurable. Je n’avais pas encore reçu de text
